代表者名

よみ　しのはら みえこ

氏名　篠原 三恵子

メールアドレス

cfsnon@gmail.com

フリーワード

電話番号

08040826287

ファクシミリ

活動目的

2014年の厚生労働省の実態調査によって、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME／CFS)患者の約3割が寝たきりに近い重症患者であることが明らかになっています。私たちは、患者さんが医療関係者や周囲の方から理解を得られるように、この病気に関する海外の最新の情報を翻訳してお届けし、世界保健機関で神経系疾患と分類されているこの病気の研究を促進するために医師・研究者と協力し、患者さんが安心して治療や必要な福祉サービスを受け、希望を持って生きていかれる環境を作っていくために活動しています。

活動内容

○日本の研究は遅れているため、海外の最新の情報を翻訳して積極的に発信（7冊の小冊子を発行） ○病気の啓発活動のために当法人が製作したドキュメンタリー映画を使って上映会や講演会を開催 ○神経系疾患としての研究促進、治療薬の治験の開始、指定難病にしてもらうことを目指して国に請願をあげたり、厚生労働省と交渉を持ったりして働きかける ○病気の正しい認知を拡げるためにHPを更新し、機関誌を発行、メディアに訴える ○海外の患者団体と協力してWHOにこの病気の研究を世界的に促進するよう訴える ○2人の医師の理事と共に全面的に研究者と協力して研究を促進する ○患者や家族が交流する場を提供する ○寄付を集める

設立時期

平成24年6月

URL

活動ジャンル

健康増進,平和・人権,子供

活動地域

東京都内

活動日

通年